Con internet, los pacientes se toman el poder
Redes sociales en donde los enfermos intercambian información sobre su enfermedad están revolucionando la salud.
La vida le dio un vuelco al médico colombiano Carlos Rizo. Cuando cabalgaba por una trocha del municipio de Suesca, Cundinamarca, el caballo resbaló al pisar unas piedras y el médico, al golpearse contra el piso, se fracturó la primera vértebra cervical. Así comenzaba su viaje al mundo de los pacientes.
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| Rizo trabaja en Canadá. |
Las probabilidades de sobrevivir no estaban a su favor en ese momento: el 94% de las personas que sufren esta misma lesión mueren al instante, un 4% quedan cuadripléjicas y apenas el 2% vive para contar la hazaña. Rizo sobrevivió y, aunque un dolor crónico le recorre el brazo recordándole el accidente, sabe bien que fue esa experiencia traumática la que le señaló su camino en la medicina: crear herramientas tecnológicas para ayudar a los pacientes a recibir una mejor atención médica.
“Aprendí muchas cosas con la fractura en el cuello”, contó Rizo a los asistentes del Simposio Vivir Más y Mejor, organizado por la Fundación Santa Fe de Bogotá la semana pasada. Una de ellas fue escuchar a los otros pacientes. Como ninguno de sus colegas médicos le explicaba cómo dormir con aquellos aparatos ortopédicos que le inmovilizaban el cuello, Rizo comenzó a buscar en internet alguna respuesta.
Luego de visitar decenas de centenares de páginas terminó descubriendo la respuesta que buscaba en un blog de fetiches sexuales. El exótico blog registraba todo tipo de implementos y en una esquina un usuario recomendaba comprar una almohada inflable en forma de U para acomodarla alrededor de la cabeza y lograr conciliar el sueño cuando el cuello estaba inmovilizado.
“Empecé a entender que había mucha información que no tenían los doctores y comprendí que los pacientes estaban hablando en internet”. Desde entonces, vinculado al proyecto Health Strategy Innovation Cell, de la Universidad de Toronto, Rizo sigue de cerca la revolución que se está viviendo en la medicina por cuenta de las nuevas tecnologías. Algunos la llaman Salud 2.0.
Las cifras hablan por sí solas. Un 70% de los pacientes visitan páginas que contengan información relacionada con su enfermedad. En España, una encuesta reveló que uno de cada seis pacientes consulta internet antes de ir al médico y uno de cada cuatro lo hace después de salir del consultorio. La verdad ya no les pertenece sólo a los galenos.
Pero esa es apenas una de las transformaciones que está impulsando internet. Las tendencias que se están viviendo entre pacientes de todo el mundo son asombrosas. Páginas como Patientslikeme.com funcionan como redes sociales, igual a Facebook, y permiten que personas con una misma enfermedad entren en contacto y compartan experiencias de tratamientos, se hagan recomendaciones sobre especialistas e incluso lleguen a investigar conjuntamente algún aspecto de la enfermedad
Rizo cita el caso que se presentó unos años atrás cuando más de 700 pacientes inconformes con el tratamiento con litio para los síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica organizaron una investigación espontánea para demostrar que la medicina era inútil. A la industria farmacéutica y a las organizaciones médicas no les quedó más camino que rendirse ante la evidencia presentada por los propios pacientes.
Otra de estas redes, acor.org, ya cuenta con más de 500.000 miembros que padecen de cáncer. Las ideas pululan en la web. Pink Army Cooperative es una comunidad de pacientes y especialistas en busca de nuevos tratamientos y que promueve el uso libre de la información terapéutica. Cancer Commons es otro de los ensayos de trabajo colaborativo para acelerar el desarrollo de medicina personalizada y la búsqueda de curas contra el cáncer.
Otra página que ha llamado la atención de Rizo es Cure Together. Allí, los pacientes que sufren condiciones extrañas, por ejemplo la vulvodinia, un dolor en las zona genital de las mujeres, pueden descubrir consejos de otros pacientes como usar hielo, no ponerse ropa interior o incluso distraer el dolor con la estimulación del clítoris. Sugerencias que difícilmente saldrán de la boca de un médico.
En I move you los usuarios encuentran un lugar para hacer trueques saludables. Un paciente se compromete a bajar de peso a cambio de que otro con el que entra en contacto se comprometa a renunciar a los dulces para controlar su diabetes. El trabajo en equipo resulta más estimulante que cumplir las órdenes del médico.
“Estamos tratando de que la voz del paciente se escuche”, dice Rizo. Una idea en la que coincide José Ignacio Valenzuela, docente de Sistemas de Información en Salud de la Universidad Javeriana: “Estamos ante un conjunto de tecnologías que tienen el potencial de cambiar todo el sistema de salud”.
Valenzuela le advirtió a sus colegas que no deben conformarse con recetar medicamentos. De ahora en adelante su labor debe ser mas activa: “Deberíamos estar recetando información a nuestros pacientes”.
Vivir
18 Ago 2010 - 9:57 pm
Pablo Correa
EL ESPECTADOR
